Sociedad

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El próximo jueves 13 de junio tendrá lugar en el colegio Padre Marchena, en dos sesiones, 10:00 y 11:00 horas, la presentación del cuento "Carolina Purpurina" escrito por Isabel Plantinet, una niña madrileña de 9 años de edad hermana de Carolina, que tiene 11 años y padece esta enfermedad rara, discapacitante y degenerativa. Tanto la autora como su madre, Laura Rivera, coautora, estarán presentes en el acto, tras el que podrán adquirir ejemplares del cuento. Parte de la recaudación irá destinada a la fundación Leucodistrofia TUBB4A, cuya presidenta es la marchenera María del Carmen Díaz Armesto, que lucha a nivel nacional para un mejor diagnóstico y que se permita la aplicación de terapias génicas que favorezcan el mejor tratamiento e incluso la posible curación de la leucodistrofia, con nueve casos diagnosticados en toda España, uno de ellos de un niño de nuestra localidad.

 


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Carolina Purpurina, desde una perspectiva positiva, narra las aventuras de Carolina de una manera amena y divertida, además de contar con excelentes ilustraciones gráficas.

 

La autora y su madre presentarán en Marchena esta obra infantil y de concienciación sobre la enfermedad dentro de una gira que realizan por colegios de toda España,  y sobre la que se debe tener en cuenta que publicaciones sobre enfermedades raras en literatura para niños y niñas, escasean en la actualidad, de manera que Carolina Purpurina se está convirtiendo en un libro de referencia y que está captando la atención incluso de medios de comunicación nacionales. Además, el libro, que se puede adquirir por Amazon, ha sido ya traducido al francés y al inglés.

 

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La presentación inaugural de la gira "Carolina Purpurina" ha tenido lugar recientemente en el Colegio Amor Misericordioso COAMI de Madrid: "Fue un momento mágico que compartimos con profesores, alumnos y padres del centro, que nos transmitieron su energía y apoyo para afrontar la ruta de presentaciones que en las próximas semanas nos llevará por rincones de toda España", manifiesta en sus redes sociales Laura Rivera.

 

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Como afirma Mª Carmen Díaz Armesto, presidenta de la Fundación Leucodistrofia TUBB4A , “Uno de nuestros principales objetivos es contribuir a la investigación aplicada para el desarrollo de ensayos clínicos con terapias génicas. La medicina genómica es la única que nos permite actuar sobre el origen de la enfermedad y no solo sobre los síntomas, posibilitando así una cura. Hacemos un llamamiento para que se nos dé voz y lograr que la enfermedad sea más conocida, mejor diagnosticada y más apoyada en nuestro país”.

 

Recientemente, la Fundación ha donado 12.000 euros al hospital San Joan de Déu de Barcelona para colaborar en un ensayo clínico.