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Adrián Campos Gálvez es un niño del pueblo de Herrera. Con apenas tres años y medio de edad  está diagnosticado de Miopatía Miotubular Congénita, que incluye debilidad progresiva de la totalidad sus músculos. Vive conectado 24 horas a un respirador y es portador de traqueostomía con cuidados altamente complejos para garantizar la permeabilidad de las vías aéreas y oxigenación adecuada. Sus padres, Juan Antonio Campos y Marta Gálvez, se turnan en sus cuidados y asisten a las clases escolares del pequeno mientras éste no disponga de enfermera. El caso del niño marchenero Abel y la lucha de sus padres, José Luis Vázquez e Isabel Castillo, durante cinco años para disponer de enfermera escolar, alientan aún más si cabe la reivindicación de una enfermera escolar para Adrián que llevan pidiendo a la Junta de Andalucía desde que el niño se escolarizó en mayo: "Para mí no es el 'y tú más' de la política, es la vida de mi hijo", expresa Juan Antonio.

 

 



Adrián hace sus migas ya con Abel y la familia marchenera, después de que José Luis Vázquez, a través de un amigo en común, fuera conocedor de su caso y se pusiera en contacto con esta familia de la Sierra Sur que tantos recuerdos le trae de la odisea vivida para que su hijo dispusiera finalmente de enfermera escolar en el CEIP Ángeles Cuesta.

 

 

De visita en Marchena en el Día de Todos los Santos, nos encontramos a un niño mucho más vivo, despierto, sensible y alegre de lo que pudiera parecer. Es Adrián, a quien la lotería de la vida le ha deparado un inicio bastante duro, conectado a un respirador y a los tubos que le facilitan respirar.

 

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Sus padres son Adrián, regente de una panadería familiar y Marta, empleada que tuvo que dejar el trabajo al poco de nacer el pequeño. Después de 42 días de que llegara al mundo, ambos notaron que apenas se movía y le fueron realizadas tres pruebas genéticas que no determinaban qué tenía, hasta que ya a través de una biopsia muscular determinaron que se trataba de una enfermedad rara, la miopatía miotubular congénita.

 

Tienen claro que el niño, que "necesita de cuidados de UCI", requiere una enfermera escolar con los conocimientos específicos para atender la grave enfermedad del pequeño, que cuenta con "esta patología crónica  que le produce una debilidad que le afecta a la expansión adecuada de los músculos intercostales, por lo que la es dependiente de un soporte ventilatorio con ajuste de presión y volumen necesarios para garantizar su oxigenación (respirador externo 24 horas)", como explican en una carta que presentaron por Ventanilla Abierta en mayo de 2022 y que no fue ni registrada por la administración, que ya a la tercera y después de aparecer la familia en varios medios de comunicación, sí ha comenzado a dar alguna respuesta, aunque aún alejada de esta necesidad de enfermera escolar para Adrián.

 

"Este dispositivo, es un respirador portátil, de uso complejo, precisando de personal cualificado de Enfermería para su cuidados, con alto riesgo de episodios de urgencia respiratorio por la necesidad de aspiración de secreciones orofaringeas y formación de tapón mucoso, en el que el personal de sus cuidados debe estar cualificado en uso de aspiración en traqueostomia y uso de ambú en situación de urgencia", explican los padres, que dada todas las especificidades formativas que requiere la situación, denuncian el "intrusismo laboral" que se está promoviendo por parte de la administración autonómica.

 

En este sentido, explica Juan Antonio, al que después de su insistencia y la presión popular en el pueblo y mediática con varias entrevistas le han dispuesto desde el lunes de una monitora para su hijo en el colegio, que "las monitoras pueden poner toda la voluntad y realizar cuidados básicos, pero no los que requiere una patología crónica como ésta, ¿cómo van a enseñar a una monitora en dos semanas si nosotros que somos los padres llevamos más de tres años y no estamos todavía capacitados del todo?".

 

Por tanto, a pesar de algunas conversaciones y un encuentro que hoy viernes mantendrán con con gerencia y dirección de Enfermería del Hospital de Osuna, inciden en la necesidad total del enfermero para garantizar el derecho pleno a la educación de su hijo Adrián, situación que en estos casi dos meses de colegio aún no se ha producido y que tiene a los padres turnándose uno y otro en la asistencia a clase junto al menor, al que acompañan de principio a fin de su jornada escolar, en el caso de Adrián después de su jornada laboral nocturna en la panadería: "La directora del centro se ha portado fenomenal con nosotros, y sabemos que legalmente ofrece problemas nuestra situación, pero la vida de nuestro hijo esta por delante".

 

"¿Dónde está aquí el derecho a la conciliación familiar?", tantas veces proclamado en discursos públicos por los políticos, se pregunta José Luis Vázquez, del que Juan Antonio expresa que "jamás en la vida me esperaba que una persona que nos conoce de poco me tendiera la mano de esta manera para cualquier cosa que nos haga falta. Es un luchador pleno".

 

Los problemas  de la enfermedad en el día a día para Adrián, aparte de los comentados, son muchos, como "no poder deglutir de forma adecuada a causa de la debilidad muscular precisando nutrición enteral por sonda de alimentación PEG con dieta triturada con suplementos nutricionales. (alimentación por botón gástrico en el abdomen.)".

 

La tetraparesia por la debilidad muscular obliga a Adrián a ser usuario de silla de ruedas y por esa misma causa no tiene lenguaje oral pero sí gestual y sistema de comunicación pictográfico.

 

Por todos estos motivos, el dilatar la contratación de una enfermera, manifiesta "no sé qué juego es para ellos, no sé qué ganan. Una enfermera a media jornada, ¿qué supone a la Junta de Andalucía?", se pregunta su padre, Juan Antonio: "He hecho mío el lema de José Luis con Abel; la vida de un niño va siempre por delante de un presupuesto", afirma, exponiendo que una situación de gravedad "le puede pasar a cualquiera, con pocos años de edad hay niños que sufren cánceres infantiles y muchas cosas más que he visto en el Hospital. No entiendo esta negativa a la enfermera cuando por ley nos pertenece, es un derecho constitucional, la igualdad de condiciones en el acceso a la educación", para lo que "se deben poner todos los recursos disponibles", reivindica el padre del niño en justo cumplimiento de la legislación vigente.

 

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Lo cierto es que el nivel de comprensión gestual que desprende Adrián, pese a los enormes obstáculos que le ha deparado la vida, es digno de admiración, pues, como nos comentan los padres y apreciamos, el nivel de escucha y atención es excepcional. "Cognitivamente, Adrián es un niño perfecto. Sus músculos le impiden hablar, porque por la traqueostomía se le sale el aire antes de las cuerdas vocales. Sabe sumar del 1 al 10, los colores, sabe lenguaje de signos...es una lástima, tiene el derecho a la educación como cualquier niños y hay que poner los recursos necesarios, por más vueltas que le den". 

 

Mientras tanto, en el día a día, los padres, de 35 y 36 años de edad, van manejando el respirador según lo van programando en las sesiones en el Hospital. Es tal la debilidad que "si le quitan el respirador, deja en menos de dos horas de respirar", pone de relevancia el padre, ya que el tórax de Adrián, por la debilidad muscular, no ejerce sus funciones: "Es obvio que necesita una enfermera Adrián, no entendemos el por qué no se la ponen"

 

"Hay recursos para poner un enfermero, y veinte. Por recursos no es. No pueden justificar la negativa en el tema del dinero", recalca Juan Antonio, que nos comenta que se escudan en ocasiones en conflictos de competencias entre la Consejería de Salud y Educación, si bien ambas son ya del mismo color. "No es el tú más de los políticos, para mí es la vida de mi niño", zanja.

 

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De esta forma, desde el colegio donde está escolarizado Adrián, en el que se concentran a diario portando la reivindicación de enfermera para el menor, la directora "se ha volcado" con la presentación de solicitudes para la enfermera hasta que después de escalofriantes e incomprensibles ausencias de respuesta, ya el lunes llegó la monitora, que "tiene todo mi apoyo", aclara Adrián, pero sigue siendo necesario el profesional de Enfermeria, como vienen defendiendo los padres; monitora que además la Junta de Andalucía ha contratado a través de una empresa privada, señalan los padres.

 

Adrián agradece el apoyo del centro educativo y de  alcalde de Herrera con el alcalde en septiembre, le llevó sus solicitudes tramitadas a la Junta de Andalucía y defendió el caso del pequeño de su pueblo en Pleno, incluso siendo su partido, el PP, el que gobierna la Junta, a pesar de lo que se expresó el desacuerdo en la gestión hasta la fecha que se ha llevado del caso. El PSOE de su pueblo también le ha apoyado y le ha ofrecido organizar cuantas reivindicaciones y desplazamientos a Sevilla sean necesarios y el PSOE andaluz tramitó una pregunta en el Parlamento para el caso del menor Adrián, por lo que destaca, agradecido, que en su pueblo las organizaciones políticas "han ido todas a una", así como "muchas buenas personas" que le están apoyando frente "a las trabas y más trabas que te encuentras en la administración".

 

Nos despedimos en tertulia en Marchena con José Luis  y Juan Antonio y salen infinidad de ideas para poner un enfermero, desde su propia lógica obvia por sí mismo que no debería dar para darle más vueltas al asunto, hasta derivar a alumnado de prácticas de las facultades de Enfermería a los centros escolares y que atiendan casos de niños en situaciones de necesidades de salud o que los CAIT (Centro de Atención Temprana) deriven también profesionales como fisioterapeutas, entre otras.

 

José Luis Vázquez, que estuvo cinco años luchando junto a su mujer Isabel, agradece el enorme trabajo que está realizando con su hijo la enfermera marchenera Patri Lora, 5 años. "La mejora del niño desde que llegó la enfermera al colegio es notable; anda, habla, va sonriendo por las mañanas al colegio. Y en caso de emergencia, se cuenta con un vehículo medicalizado. La enfermera Patri Lora va varias veces diarias, está muy implicada con el niño", destaca José Luis.

 

Por eso mismo, sigue de cerca todo caso que le llega de niños con parecidas necesidades y reivindica una vez más que "los poderes públicos deben ser garantes de que todos los niños acudan al centro público con todas las garantías", por lo que "desde que tuve conocimiento del caso de Adrián por un amigo común, me dispuse a ofrecer todo mi apoyo".

 

Después de la odisea pasada, José Luis Vázquez pide de una vez por todas coherencia a la clase política: "Resulta llamativo que el PSOE con Susana Díaz, que no nos puso el enfermero y se echaba las manos a la cabeza, cuente ahora con compañeros que lo piden para Adrián, y el PP, que entonces lo reivindicó para Abel, ahora al revés no le ponga soluciones a Adrián".

 

Por último, tras los desagradables episodios vividos en Marchena con la alcaldesa en el tema de su hijo, le resulta "admirable la postura del alcalde de Herrera, mirando ante todo por el niño, por encima de su propio partido político, algo que echamos mucho de menos con Abel en su momento", concluye.

 

Desde 'La Voz de Marchena' lamentamos las dificultades tremendas que todas estas familias han de sufrir, pues son las primeras que merecen un apoyo rotundo y una eficiencia de las administraciones digna y ágil sin excusas que valgan, y enviamos todo el apoyo del mundo a esta familia de Herrera, al pequeño Adrián para que sus reivindicaciones de justicia tengan pronta y adecuada solución. 

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