Sociedad

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José Luis Vázquez e Isabel Castillo son los progenitores de Abel Vázquez Castillo, niño de tres años y medio de edad que padece hiperplexia, la denominada 'enfermedad del sobresalto', que produce problemas cardiorrespiratorios que conllevan riesgo elevado de perder la vida. Se manifiestan "absolutamente decepcionados" después de una reunión mantenida esta mañana con la delegada provincial de Educación para reivindicar personal médico que evite un posible final fatídico de la vida del niño: "Mientras no se solucione, el niño ni irá más al colegio", expresan los padres.


 

Abel Vázquez Castillo nació en mayo de 2014 y tras una primera crisis propia de la hiperplexia que le sobrevino nada más nacer, estuvo tres meses y medio ingresado en el hospital Virgen del Rocío. Padece hiperplexia, que la tienen "seis o siete niños en España", y en concreto "tipo 2, que no conocemos que haya ningún caso más en todo el país".

Los padres explican que los enfermos de hiperplexia sufren crisis "aparentemente similares a las epilépticas, pero de características mucho más graves, y que comprenden riesgo vital para su vida", es decir, "el niño se nos puede morir en una de las crisis en las que se pone rígido, deja de respirar", para lo que la familia cuenta con bombona de oxígeno, ambú...que son parte de su día a día.

Abel está matriculado en el CEIP Ángeles Cuesta y a sus tres años y medio de edad "aún no habla y no camina estable". Los padres han solicitado incluso, para un mayor grado de integración, que compatibilice su clase en el Aula Pluriespecífica del colegio, conocida como 'PLURI', con clases en aula ordinaria de Primero de Infantil, lo cual "nos deniegan de momento, por falta de personal en el centro que lo pueda llevar de una clase a otra".

La circunstancia de una posible crisis fatal "es conocida por los profesores y la propia pedagoga nos ha manifestado su inquietud porque se pueda producir esa situación tan desagradable".

Desde que nació, Abel está medicado con anticonvulsivos y es "dependiente en grado 3 desde el primer día de su vida, incluso los médicos, a veces acompañados por psicólogos, nos comunicaban en esos primeros meses de vida, que el riesgo de muerte era muy alto, o que el niño nunca iba a andar".

Las crisis, además de lo anteriormente referido, le hace padecer broncoespamos y una coloración "negro, azul, morado", que se le manifiesta en el rostro cuando las padece. "A pesar de ser muy pequeño, ya a veces, incluso parece que se las ve venir y parece que te avisa con la mirada", señalan los padres, José Luis e Isabel.

A Isabel se la ha reconocido, por la gravedad de la enfermedad de su hijo, ayuda por el Fremap como mujer a cargo de enfermo grave, expone José Luis, que al igual que su pareja, es autónomo de profesión.

La semana pasada recibieron un "revulsivo para nuestro estado de ánimo" que supuso la visita del Presidente de la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía, Antonio Guerrero, a Marchena para recopilar información de los 38 niños y niñas que reciben atención en el CAIT de nuestro pueblo. La hora de atención semanal se les antoja "insuficiente, cuando requieren o es aconsejable al menos tres sesiones", si bien en este aspecto celebran que se vaya a pasar de uno a tres profesionales a final del presente año y que la alcaldesa de Marchena les haya comunicado que "se va a estudiar readaptar el vaso mediano" de la piscina municipal para habilitarlo a terapia, ya que de momento en terapias aparte de la atención en el CAIT, tienen que invertir "unos 400 o 500 euros al mes" de promedio. Terapias tanto en pedagogía como logopedia.

Los padres de Abel explican que este problema se lo ha hecho saber al centro educativo y a la inspectora de zona, la cual "nos dijo que le iba a pasar un informe a la delegada de Educación" de la Junta de Andalucía en Sevilla, María Francisca Aparicio.

Pasadas varias semanas se ha confirmado una cita a la que esta mañana ha acudido la madre de Abel, Isabel Castillo, acompañada por el director del CEIP Ángeles Cuesta y por la alcaldesa de Marchena, en delegación provincial de Educación, para reivindicarle el personal sanitario y de la cual "estábamos muy esperanzados, pero ha transcurrido fatal", aseguran los padres, que han expresado su malestar porque "no se le ha permitido a Ia la entrada en la reunión acmpañada del niño", asegura José Luis Vázquez.

Por otra parte, "nos ha comentado la delegada que con el curso de RCP que han recibido los profesores es suficiente, además de un logopeda nuevo que hay en el centro, ante lo cual estamos decepcionados con la delegada, que ha rechazado incorporar personal sanitario" a los colegios, reivindicación ésta que apoyaría también en la charla de la pasada semana el presidente de la Plataforma por la Atención Temprana en Andalucía, Antonio Guerrero, en su encuentro en Marchena, cuando se le transmitió este preciso caso.

"Si no se le da solución al caso, nuestro hijo no va a asistir más al centro mientras no se solucione", afirman los padres, que extienden su decepción "a la alcaldesa y al director, que creemos que deberían haber reivindicado firmemente que se cuente con personal sanitario para casos como éste".

Entienden que "es decepcionante que los cargos públicos no luchen por las personas más desfavorecidas" y anuncian que "la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía está estudiando llevar el caso de nuestro hijo a la Fiscalía de Menores".

Por otra parte, el director del CEIP Ángeles Cuesta, Manuel Moreno Flores, ha atendido a este medio, confirmado que el CEIP Ángeles Cuesta cuenta con un nuevo logopeda y que los profesores y personal del centro han realizado un curso en Soporte Vital Básico y Rehabilitación Cardiopulmonar, que considera "fundamental" para avanzar en la atención a niños con capacidades diferentes y situaciones de emergencia que se puedan dar y que el propio centro solicitó.

El CEIP Ángeles Cuesta ha pedido tener dos especialistas en Audición y Lenguaje, contando en la actualidad con uno a tiempo completo y otro a tiempo parcial, ha aumentado la plantilla hasta contar con cuatro maestros de Educación Especial y le ha sido concedido el logopeda, expone el director.

Asimismo, avanza que la alcaldesa de Marchena, si la disponibilidad presupuestaria lo permite, habilitará presupuesto para dotar de desfibrilador a Ángeles Cuesta, con prioridad por el alto número de alumnos y alumnas en Educación Especial.