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Los dos niños con enfermedades graves que necesitan de cuidados permanentes; Adrián Campos Gálvez y Abel Vázquez Castillo, han acudido al Parlamento andaluz, donde Juan Antonio Campos y José Luis, padres de ambos, han intervenido ante los medios de comunicación para reivindicar que la Junta de Andalucía contrate enfermeros escolares para estos dos niños de Herrera y Marchena respectivamente, así como para los más de 40 que en toda Andalucía se encuentran en similares situaciones. Los padres y madres de estos niños que padecen miopatía miotubular congénita (Adrián) e hiperplexia severa de tipo 2 (Abel) lamentan que no se estén cumpliendo los derechos y libertades constitucionales que permitan una integración plena de estos niños en el sistema educativo.  


 

 Abel Vázquez, de 8 años de edad, padece una hiperplexia severa de tipo 2, una enfermedad neuronal por la que padece crisis constantes de riesgo vital que le pueden llevar a la parada cardiorrespiratoria, según ha explicado su padre, José Luis Vázquez, mientras que Adrián Campos Gálvez, de 3 años de edad, fue diagnosticado a los 42 días de nacimiento y tras diversas pruebas de miopatía miotubular congénita que le obliga a  portar traqueostomía, a mantenerse con vida a través de un respirador las 24 horas del día y que conlleva una altísima debilidad muscular que hace que, entre otras cosas, tenga que alimentarse a través de un botón gástrico.

 

Los padres, que han visitado la sede del Parlamento Andaluz siendo recibido por diversos grupos políticos, han aclarado que "esto no va de colores políticos, nosotros nos reunimos con todo  el que nos quiera escuchar y nos quiera ayudar".

 

Los padres de Abel; José Luis e Isabel Castillo, se formaron para la reanimación cardiopulmonar y después de años de solicitudes y de una contratación por entidad privada de enfermero en primera instancia, lograron que Abel dispusiera de enfermera del servicio público andaluz de salud, mientras que Adrián dispone de enfermera desde hace escasas semanas, en este caso gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Herrera y de una asociación de personas con discapacidad de la localidad de la Sierra Sur sevillana.

 

No obstante, ambos exigen que en todos los casos la vía de contratación sea pública para que garantice la estabilidad en el tiempo en los cuidados complejos que sus hijos necesitan, puesto que corresponde a los poderes públicos garantizar el derecho a la educación pleno de estos niños, para lo cual deben contar con los recursos necesarios.

 

Exponen que "ningún presupuesto puede estar por delante de la vida de un niño" y advierten que en ambos casos estos pequeños cuentan con riesgo de fallecer debido a las crisis respiratorias que se pueden derivar de sus respectivas enfermedades y ante las que apenas tienen escasísimo tiempo para reaccionar.

 

En Andalucía se estima que hay algo más de 40 niños con enfermedades graves escolarizados, 6 o 7 de ellos en la provincia de Sevilla, por lo que se trata de un número de niños y niñas totalmente asumible para una admistración como el Gobierno regional.

 

Por todo ello, Juan Antonio Campos, padre de Adrián, muestra su malestar por no ser atendido en las petición burocrática que han emprendido ante el Distrito Único Andaluz, que en un primer momento "ni se llegó a tramitar", por lo que tanto él como la madre del menor, Marta, se turnan en el acompañamiento en el aula escolar a Adrián desde que en septiembre empezó sus clases en la etapa de Infantil, lo que compaginan con sus trabajos (Marta tuvo incluso que dejar el suyo para atender en exclusiva a su hijo).

 

Los padres y madres de Adrián y Abel se muestran totalmente en contra de que los monitores escolares o docentes sean los responsables de actuar en casos de problemas de salud con los menores, y defienden que los maestros han de enseñar y los profesionales sanitarios salvar vidas, por lo que proponen que por bolsas reglamentadas del SAS se contraten a enfermeros profesionales para todos los niños y niñas de nuestra comunidad autónoma que se encuentren en la situación de sus hijos.

 

Las soluciones lejanas a garantizar la salud de los pequeños, como las referidas, las contrataciones precarias o inestables en el tiempo y las justificaciones en base a ausencia de competencias de unas u otras Consejerías, tal y como ha sucedido recientemente con el caso de Adrián, no solo no convencen a los padres de los menores, sino que les causan perplejidad e indignación.

 

La situación de alto riesgo sanitaria que padecen los pequeños es palpable. De hecho, se producen situaciones, según relata José Luis Vázquez, como las de este lunes cuando el teléfono de la enfermera para atender al menor, no funcionó, y la madre hubo de ir deprisa y corriendo con el niño al Centro de Salud de Marchena en una de las crisis que sufrió, exculpando en todo momento a la profesional sanitaria, ya que "no puede estar de guardia en un centro de Salud de noche y de día pendiente 24 horas de un teléfono".

 

No es una cuestión de caridad, sino de derechos que les asisten por la Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad, por la Constitución Española y por cartas de declaraciones de derechos de la ONU, por lo que la participación plena en sociedad y en la educación ha de cumplirse. "El Gobierno andaluz debe ser garante de que acudan con total seguridad a sus centros escolares", manifiesta José Luis Vázquez.

 

El pueblo de Herrera, con el reciente caso de Adrián, se ha volcado, de manera que los padres agradecen a ciudadanos, Ayuntamiento, colegio y a más de 75.000 personas que han firmado en apoyo en plataformas de redes sociales, el apoyo brindado para seguir luchando.

 

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